和女权一样,残障人士也领导了一场人权运动

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和女权一样,残障人士也领导了一场人权运动

图片:Luisangel / CC BY-ND

YoviaXU,自闭症,发育性障碍方向,伤残研究博士在读

在讲残障人权运动这段历史之前,我先作个铺垫,讲一个关于 100 多年前弗洛伊德的一位客户的故事:

朵拉(Dora)是佛洛依德在 1900 年前后见过几周的一位女性客户。后来弗洛伊德总结了她的案例,发表了一篇关于歇斯底里症的经典案例分析,Dora 的症状表现为失去声音。Dora 原名 Ida Bauer, 出生于维也纳的一个富裕的犹太人家庭,小时候曾被邻居性骚扰。的父母婚姻不幸,父亲和这位邻居的妻子有婚外情。她的父亲和这个邻居似乎把 Dora 当成了他们之间不道德交易的牺牲品。但是顽强聪明的 Dora 并没有服从,她一直坚称自己被性骚扰的事实。弗洛伊德把她的梦解析成了对曾对她性骚扰的邻居的性幻想。经历了几周的无厘头分析之后,Dora 愤怒地切断了和弗洛伊德的医患关系,并嫁给了一位音乐作曲家。她后来随夫移民美国,定居纽约。在 Dora 辛勤地教育下,儿子成为了一名著名的音乐指挥。

 

(图为 Dora, 来自网络)

Dora 的故事就说到这里。歇斯底里这个精神疾病是否还在我们的诊断宝典 DSM 里呢?答案当然是否定的。佛洛依德在从诊期间,见到过无数曾被性侵的女性,他也曾考虑过改变性侵这个普遍存在的社会现象,但是他选择了另一个路径。把性侵说成是患者的一种性幻想。

精神分析之父佛洛依德已经仙逝,但他发表的文字却成为他死后被女权运动批判的把柄。Dora 被诊断、被误解的故事只是自 19 世纪末起贯穿整个 20 世纪的万千案例之一。直至今日,在一些心理咨询欠缺管理规定的国家,心理咨询师利用医患关系性侵来访者这样的事情依然在不断发生…… Jeffery Masson 的经典著作 Against Therapy, 精神分析医患关系并没有我们想的那么简单。由于权力的不平衡,患者很容易受到各种形式的欺凌。 但当患者坚持自己的观念,不把医生当作权威,而只是把他们当做合作者、服务者,拒绝被控制,就会有不同的效果。Dora 在发现弗洛伊德的办事风格后毅然决定离开。拒绝作为一种抵抗,有可能改变了医患关系中的不平衡。

这样的“拒绝”正是美国 60 年代女权运动、黑人民权运动的核心——拒绝被定义和限定。女人拒绝只能做家庭主妇不能走出厨房;黑人拒绝做二等公民,争取投票权等政治权力。在这些运动背后,是大规模的意识觉醒和美国政治气候的改变。虽然美国女性仍然同工不同酬,黑人仍然被压迫,但是这些运动,给少数被压迫群体拒绝被控制和定义打下了良好的基础。在同性恋同权获得小步胜利的今天(终于可以合法结婚了),被遗忘在历史之外的另一项重要的人权运动,达到了颠覆人们传统观念的立法成功,也拒绝了社会对残障人士的传统定义。

残障人权运动

残障人权运动始于上世纪 60 年代。受到女权和黑人民权运动的启发,残障人权运动在伯克利校园里也渐渐开始萌发。60 年代,Ed Rboert(爱德华·罗伯特),小儿麻痹后遗症、脊髓灰质炎患者,是伯克利校园里录取的第一批有严重残障的学生。和其他几位使用轮椅的残障大学生一样,因为学校的宿舍无障碍环境不好,被学校安排他们住到校园诊所里。 爱德华先联合其他几个学生一起向学校施加压力,让学校进一步完善校园的无障碍通行设计,后来又在联邦政府的资金支持下建立了第一个校园咨询中心,为伯克利校园里的残障大学生提供各方面的支持。 罗伯特和其他几名残障学生有亲身经历,所以了解残障大学生面临的困难和需要,所以他们设置的残障支持项目的逻辑是“为了残障大学生,并由残障大学生组织”。大学毕业后,罗伯特把同样的理念带向了社会,建立了美国第一家“独立生活中心”(Independent Living Center), 也从此开启了残障人权历史上的重要篇章:即 “独立生活运动”的开始。

(图为 Ed Robert, 残障人权运动之父,脊髓灰质炎患者,高位截瘫,伯克利毕业的大学生,曾任加州政府康复属属长,过世于 1995 年,享年 56 岁。)

除了伯克利,在纽约的 Judith Heumann(朱迪·何曼),芝加哥的 James Charlton( 詹姆斯·查理顿)均在各地开展了独立生活运动,并建立了独立生活中心。 快进到今天,美国各个州都设有独立生活中心,所有独立生活中心必须保证雇佣 50% 的残障人士,并且董事会至少包含 50% 的残障董事。这一切都是从几个希望独立生活并把独立生活理念向社会推广的大学生开始的。

(图为美国各个设有独立生活中心的州,截图自网络)

(图为加州今天密密麻麻的独立生活中心,截图自网络)

残障运动黄金时期

20 世纪 70 年代可以说是美国残障人权运动的黄金时期。此时女权和黑人民权运动渐渐获得可喜的成果,各级政府和两个主要运动倡导者不再担心政府会因为分视残障人权而忽略他们的议题。1973 年,旧金山的联邦政府社会福利中心内,虽然员工正常工作,但是 100 多名残障人士却在政府大楼里和平抗议。他们希望联邦政府尽快签署 Section 504 联邦法案通过保证残障人士不再被歧视的法律保护。全国各大城市都出现了抗议游行,但最多坚持一天,就在警察和政府的阻止下结束了。可是旧金山的这 100 多名残障人士并没有放弃。他们是当时美国所有残障人士,加上后来四十年以来残障人士的唯一希望。政府工作人员顶不住媒体的报道和炮轰,频频保证他们会在政府大楼的抗议结束之后签署 504 法案,但是呵呵,你们知道的,不能轻信政客,他们足足在楼里呆了 28 天没有出门,没有暴力。当时的拉美人权组织,黑豹党都曾资助这次历史上最长的和平抗议。最后在群众的压力下,504 法案终于签署,这 100 多名英雄也终于可以回家洗澡休息,并且历史上多了一个保障残障人士不被歧视、不被拒绝参与任何强有力法律的制定。虽然只有短短的一个自然段,却是当时所有残障人士人权奋斗的结晶。

“No otherwise handicapped individual in the United States shall, solely on the basis of his handicap, be excluded from the participation in, be denied the benefits of, or be subjected to discrimination, under any program or activity receiving federal financial assistance--- Section 504”

“在美国联邦政府资助的任何项目和活动中,残障人士不能只因为自身的残障,而被拒绝参与其中、从中受益,或者被歧视 -- 复健法案 504”

这个自然段虽然很短,却代表了残障人权运动的第一面胜利的小旗帜,也意味着所有与联邦政府有合同的政府、个人、企业、非营利组织,都不能因为一个残障人士的残疾而歧视他 / 她,拒绝他 / 她的参与,或者不给予他 / 她应得的权益。就业不能受歧视,参与活动更不能受歧视。

The power of 504 是一部纪录片,看油管的同学们可以来这里感受一下这 100 多个残障人权倡导者的力量。他们跨性别、跨年龄、跨残障共同达到了这个历史性目标。

(图为油管上的纪录片 "The Power of 504")

20 世纪 70 年代,除了 504,美国还通过了 IDEA——美国残障儿童教育法案。1975 年,美国通过了这项保护残障儿童受教育权利的法案,并且进一步细化了教育方面的各项法规。其中值得一提的是其对最低束缚环境的规定。废止了 100 多年来曾在残障人士(包括残障儿童)身上使用过的隔离、捆绑、束缚等所谓的“医疗手段”。这项要求也规定了如果残障儿童可以在一定的辅助下实现融合教育,那么法律也支持孩子参与主流教育,而非放到特殊教育环境下成长。比如:听障学生获得手语翻译,智力边缘障碍的学生有更多的时间完成试卷和作业,语言障碍的学生在听课之外参与一对一的提高语言能力的治疗等等。

更大的胜利??

80 年代,残障人权倡导者依然没有停歇,以 ADAPT(倡导交通通行无障碍的残障人士组织)为首的倡权组织继续进行各方面的抗议,保证残障人士可以无障碍乘坐公交、地铁、灰狗;严重残障人士可以有上门的无障碍面包车接送。

(图为残障倡导者抗议灰狗对残障人士的歧视,来自网络)

1990 年,美国通过了一项更加全面的法案——American’s with Disabilities Act ( ADA《美国残障者法案》)。这个法案明确定义了什么是残障,什么样的人会被保护,什么样的建筑需要达到无障碍要求。这次推行不再仅限于和联邦政府有合同的公司个人,而是扩展到美国所有企业、个人。那么 ADA 对残障的定义到底包括什么呢?ADA 的定义不仅仅包括身体障碍者,更涵盖精神疾病患者、癌症患者、糖尿病患者、智力障碍者、视力障碍、听力障碍、罕见病、神经系统疾病等等。最开始是以白人身体障碍者领导的运动,后来美国的残障人权运动真正做到了融合,也是各个障碍群体共同合力的结果。

美国的残障人权运动,不仅仅有实践基础、法律保护,更有理论支持。过去 20 年,残障学作为一个学科,成为了飞速发展的专业。UIC(伊利诺伊大学芝加哥分校)、Syracuse U(雪城大学)先后设立了残障学博士项目,之后各个大学也开始建设残障学本科项目,或者本科辅修专业。这些项目给残障人权运动提供了有力的理论工具。

中国残障运动憧憬

说到这里,我其实是一个纯粹的悲观主义者,总是告诉自己这个没希望,那个不可能。从 2011 年开始接触残障学理论,至今 5 年,我竟然跌跌撞撞地在攻读残障学博士学位,也是吓到了自己。 面对残障人权运动短短 20 年硕果累累的努力,我的所有悲观,都变得十分可笑。佛洛依德第一次见 Dora 已经过去了 100 年,女性、黑人都有了自己的政治舞台;美国的精神分析协会也严格规定对来访者的侵犯吊销执照;美国的残障人士也渐渐越来越多地参与社会。伊利诺伊州 Tummy Duckworth 众议院出现了第一位亚裔女性残障者。虽然所有人都知道女权运动、黑人民权运动,但是美国的残障运动历史往往不为人知。我在这里分享美国的残障人权运动历史,就是希望给中国 8500 万蠢蠢欲动的残障人士一个说 No 的机会。

No,你可以提供帮助,但我们不需要别人的同情;

No,我要出门,就要无障碍;

No,没有我们在场,不要替我们做任何决定;

No,我的残障只是我的一部分,我的身体由我做主;

……

虽然美国残障人权历史不能完全照搬到中国,但是根据美国《残障者保护法》编写的《联合国残疾人权利国际公约》也获得全世界很多国家的支持和签署。我国也签署了《残障人士权利国际公约》,这也有一套很好的残障人士法律基础。但是从中国的法律实施和全民教育,最终到中国残障人权的胜利,仍然有很长一段路要走。残障人士作为一个群体,一起发出声音,抱团自助是历史给出的答案。

  • 如果你是一名残障人士,有着自己的独特经历或者为残障人权事业做出的努力,欢迎你在评论区分享自己的经历。
  • 如果你希望加入一群希望创造改变的有志残障青年,请私信 @王玄,我们抱团自救。

就像和我一起建群的王玄说的那样:一念之间,一切都有可能发生!从改变意识开始,进而改变残障人士的现状。

感谢资深英语翻译日锋的细心编辑,有留学党,海外华人需要去除翻译腔的,请付费骚扰他~


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