1995年的夏天，河南省新蔡县化庄乡，10岁的刘喜梅和家人在田里忙活。二叔把麦秧塞进脱麦机，喜梅则站在机器的另一头，用簸箕接喷洒而出的麦粒。连夜干活的她有了几分倦意，弯腰之际不慎把马尾辫落进了机器卷轴的皮带里，一旁的嫂子见此情形，急忙把她拦腰抱住，但不料她连头发带头皮一起都被扯掉，顿时鲜血不止，喜梅晕了过去。送到医院抢救了三天三夜，喜梅的命才被保住，但她从此失去了秀发，也因为这一次抢救输血，感染了HIV病毒。九年后她才知道，这一次输血彻底改变了自己的命运轨迹。
摄影&撰文/朱玲玉? 编辑/骁
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喜妹身世苦，是个弃婴，刚出生就被丢弃，被养父母抱养。可是养父早逝，养母患有癫痫也无法照料她，于是跟着二叔长大。?图为没有了半边头发的喜梅，每天都戴着帽子，睡觉也不曾脱下，这一戴就是20多年。还记得那场意外出院后，她回到学校，经常被同学们取笑，陷入了自卑，于是辍学去外地打工一年。自小对她疼爱有加的养母却久病不起，每天杵着拐杖到村口去盼着喜梅回家，不久就去世了。谈及养母时，喜梅泣不成声：“村里人都说她傻，可是她是个好妈妈。临去世的时候她还给我留了仅有的一百块，嘱咐我买点好吃的。”
喜梅和二叔
2004年10月，河南新蔡进行了一次全县普查，喜梅被检测出艾滋病毒感染。“当时整个人都崩溃了，不去治疗，在家等死。家人与我饭碗隔离，邻居看到我就逃。二叔的脸上总是一片阴霾，他们都说我快不行了。”这一次输血感染让本就拮据的二叔陷入了绝境。二叔没有放弃她，为了给喜梅挣生活费，他跑在工地上干苦工。因为对喜梅的接济，二叔还和家人有过争吵。
为了不拖累二叔，喜梅自己搬到了乡里的卫生院。她想回到二叔家，可是村里人一听到她要回去，有的连忙躲出去打工，有的甚至到家里吵架。于是，喜梅在卫生院独自度过了八年时光。
邻居和喜梅寒暄
2008年，喜梅和其他病友一起前往北京上访，结识了一些公益人士。在当时，人们谈艾色变，很多病友被赶出家门，房东也拒绝租住房子给他们。尽管抗病毒药物可以控制病情，但并发症会让他们常年生病，陷入贫困。喜梅深感病友们的不易，希望替这些输血感染者争取权益。于是，在社会善款的资助下，她回到新蔡县城创办了“喜梅互助之家”，十年间接待了许多无助的病友，帮助他们申请资助和医疗报销，还为单身的青年感染者介绍对象。这十年，政府长期进行的防艾知识宣传也起了效果，人们慢慢改变了对艾滋的态度和认识。
喜梅把新蔡县每一个城镇地区的病友都当作服务对象，每年都要拖着羸弱的身体走访很多感染者家庭。到了节日，还把病友召集在一起聚餐，学习当地政策。有时想停下来休息，但只要病友一有事，她又决定坚持下去。
近几年，由于政策的推动，对感染者的医疗补助已经实现实报实销，对农村地区的贫苦户也给予低保补助。“但我们还得继续努力啊！”在新蔡县城，感染者在牙科、妇科、外伤、痔疮等方面的小手术都不能在本县解决，到省城治疗需增加十倍以上的费用，喜梅不得不继续为此奔走。
2018年12月25日，一位青年感染者因为心肌梗塞骤然离世，喜梅前往坟前悼念。“这位病友生前希望得到一份真挚的爱情，最终都没有如愿，导致身体和心态都越来越差。”喜梅坦言：命运确实给了他们太多的磨难，自己也曾怀疑过生命的价值。如今，她觉得命运在给予苦难的同时，也在精神上馈赠了她。
喜梅和丈夫杨勇
杨勇在12岁那年因为车祸受伤而输血感染，左腿落下残疾。2008年，杨勇来互助之家寻求帮助，喜梅给他提供了住处。两个人在互助和相处的过程中，渐渐生出感情，并于2013年结婚。“我们跑到民政局去领证的时候，工作人员叫我们先去体检再来。我说‘我们俩都有艾滋，还要做体检吗？’他听了之后，马上就给办了证。”说起这段经历时，他们俩脸上洋溢着笑容。
每天晚上九点，喜梅和杨勇同时服用抗病毒药物。
2012年12月31日，喜梅戴上了一顶假发，和杨勇拍下他们的第一张婚纱照。她希望自己能重新长出长发，却因为医院拒绝为感染者做植发手术而一直没能实现。他们还希望能再有一个孩子，但喜梅的身体情况暂时也不能实现。（注：通过母婴阻断药物，感染者可生下无艾滋病毒的孩子。）喜梅爱狗，因为卫生院的那几年里，只有猫狗愿意接近她。于是，夫妻俩一起养了七条狗。
1995年，苏东升（图右）因为一次外伤失血过多，在新蔡县医院输血。出院之后，身体一直不见好，久病不起，长期的治疗花完了家里所有积蓄。2004年，通过全县大普查，苏东升才得知自己感染了艾滋。这个消息令这个家庭雪上加霜，苏东升也被周围人孤立起来。苏东升曾有三次病危，有一次院方已经放弃对他的治疗，让他回家安排后事。他陷入长期抑郁，但妻子从来就没有害怕过艾滋病，依然细心照顾他，撬开他的嘴，给他喂上一口一口的烂米粥，苏东升奇迹般地撑了下来。
苏东升和家人共用的碗筷
在单阳家庭中（注：单阳家庭，既伴侣一方是感染者，一方健康。）都是由没有感染的那一方承担家庭压力，因感染者不能从事重体力劳动，他们的爱人于是承担所有的家务。
窗前，苏东升和妻子并排摆放的牙刷。
前些年，人们对艾滋的认识很有限，并不了解日常的接触都不会造成传染。“刚开始，人们看到我都会一哄而散。这几年宣传到位了，意识才开始改变。”现在，苏东升终于可以跟村里人一起坐着吃饭，甚至也和朋友一起去泡澡了。
卧室里挂着的全家福
苏东升和妻子育有两儿一女，都没有传染艾滋。女儿处对象时，为了让女儿的婆家放下心中疑虑，他主动提出让女儿去医院做一次艾滋检测。女儿确定没有感染后，在长辈们的祝福下发展了恋情。
许多感染者非常操心自己子女的婚姻问题。尽管现在已有母婴阻断药物，可以让感染者生出健康的宝宝，但由于根深蒂固的观念，有些人还是害怕与感染者同食同宿。苏东升的小儿子就在找对象时遇到许多困难。
大儿子出去打工，苏东升便和妻子照顾两个小孙女。他感叹，苦难的遭遇让家人们彼此更懂得珍视亲情。在贫穷和疾病面前，真诚的情感是无法磨灭的。
家门口的麦地里，苏东升和妻子拍下了这张婚纱照。
苏东升一直感激妻子的不离不弃，他深感“有这样一位妻子是人生最大的幸运，如果没有妻子的理解和陪伴，在鬼门关里走了好几次都不可能坚持下来。”
输血感染者杨暗礁，是一位来自新蔡县涧头乡柏庄村的青年。16岁发病那年，他才得知自己是因为小时候的一次外伤导致输血感染。回想起那一段阴霾的青春时光，由于村里人的隔离，他陷入了一段迷茫和自闭——不知道该怎么面对这个残酷的现实。
暗礁儿时的全家福
幸运的是，作为家里的独子，家人从来没有孤立过他。这使他慢慢接受了这个事实，决定回校读书，回归正常的生活轨道。高中时，他暗恋同班的一位女孩，却因自己的感染者身份不敢表露心迹，觉得自己配不上健康的女孩。大学后，他也曾和一位女孩恋爱，却还是因为对方始终介意他的感染者身份而分手。
村头一景
暗礁已经28岁，早就到了婚配的年纪。大多数青年感染者都面临着和他同样的困境。在新蔡县，曾有一名女孩不顾家人反对嫁给一名感染者，可暗礁觉得这样的运气不是每个人都能有——感染者和健康人之间有一道无法跨越的鸿沟。“也许只有感染者之间才能建立一段平等的婚姻吧。”他希望能有这样的婚姻，并且生儿育女。
青年感染者还面临的一个就业问题。由于感染者身份，他们都没有机会从事公务员、教师、医生之类的公职，多数只能在当地从事服务业工作，或外出打工。有些公职人员发现自己被感染，也不愿意冒着暴露身份的风险领取免费抗病毒药物，转而从别的渠道购买。图为暗礁在朋友开的药房里当销售。学建筑设计的他，因为感染者的身份无法进入公司和企业，只能放弃所学。他说：“我们想要的仅仅是公平，希望在生活中不再被特殊化。”
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