深夜食堂 · 阿炳
图片:Ben Rea / CC BY-SA给唐氏综合症患者送什么礼物比较好?
前几天坐公交看到了一名唐氏患者,似曾相识,我想起了认识的一个人。
他叫阿炳,72 岁。
我第一次遇到阿炳是在实习第一天,我去活动室熟悉环境,他在那里坐着,呆呆的看着舞台。同行的社工督导告诉我,他是唐氏综合症患者,会到处跟人傻笑,但是不会主动跟人有肢体碰触,所以看见他招招手就好了。这么多年,她们能做的都做了,但是阿炳没有任何好转,年纪大了,亲人也都走了,所以大家也就放弃了。
如果不是鬓角的白发,他看起来只有 20 岁的样子,个子很矮,没有脖子,眼睛眯成一条缝,腰部像充水般鼓起。
这时,阿炳注意到了我,他走了过来,傻笑着朝我伸出了右手。
督导愣了一下,告诉我阿炳主动跟人握手的情况,她见过不超过三次。
我微笑着跟他握了握手,他发出了一些别人听不懂的声音,转身坐了回去。
我决定好好留意阿炳。
每天早上上班时,他基本都在半路散步,除了像别人一样微笑着跟他打招呼,我还会每天跟他握手,因为我觉得,他是喜欢跟我握手的。
他只听得懂粤语,我的粤语水平只算是一般般,所以跟他说话比较少,不过也是所有人里最多的了。我最常问他的一句是“食咗未”,他总会看起来开心得手舞足蹈,然后说着一些乱七八糟的东西。
有一天我们做老人的活动,很多老人一起在台上合唱《漫步人生路》,我跟阿炳一起坐在最后一排。
唱着唱着,阿炳发出很大的呜呜嗯嗯的声音,前面很多老人回头瞪他,说着“阿炳闭嘴”“阿炳别吵”之类的。但是他并没有停止发出声音,并且突然抱着我哭了起来。虽然我看不到他的眼睛,但是我能感觉到他全身都在颤抖,哭得很伤心。
身边的同事用普通话跟我说,阿炳从来没有抱过任何人。
阿炳的哭声会随着歌声的起伏而起伏,会随着歌词情感的变化而变化。那一刻我明白,他和我们一样是血肉之躯,有感情,有脾气。但是从来没有人认真的教给他该怎么表达难过,该怎么表达开心,他一生都活在嘲笑与谩骂之中,在他心里,自己只是个笨蛋,72 年来什么都不会做,别人骂他,他也只会朝人傻笑。
我拍着他的背,越想越难过,自己也跟着流泪。
实习结束那天,阿炳跑过来找到我,紧紧的抱着我不肯松手,不想让我离开。
我想,唐氏综合症患者最缺少的,不是惊喜的礼物,而是日常的关心,他们不想成为异类,他们担心被人歧视,他们也希望或以为自己是个普通人,开心的时候开怀大笑,难过的时候放声大哭。
我们该给他的,是把他们当做普通人,是让他们过普通人的生活,让他们在 20 岁时还能过着 5 岁般的快乐童年。
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