35岁的胡陆是一名脆骨症患者，俗称“瓷娃娃”，身体严重畸形，并且是稀有血型。通过残疾人交友网站，她与丈夫段能凯相识、结合。意外发现怀孕后，胡陆的脆弱身躯里竟然迸发出巨大的母性能量，支撑她克服重重危险，于2016年5月13日诞下可爱的“胡陆娃”，圆了做母亲的梦想。摄影/马路遥 编辑/王崴 合作媒体/腾讯大楚网 出品/腾讯新闻《活着》栏目 (来自:腾讯图片)

脆骨症发病率在两万分之一，其中有三分之二会伴随“佝偻病”、“畸形”等问题。胡陆就是病情较重的“瓷娃娃”，有佝偻病、脊柱畸形等问题。除此之外，她还是稀有血型。尽管身体不便，多年来胡陆一直积极参与公益事业，做义工帮助社区的残疾人和老人。 (来自:腾讯图片)

1977年出生的段能凯患有小儿麻痹症，左腿残疾。他曾经做过美发师、销售以及电商客服，也谈过身体正常的女朋友。他说之所以选择胡陆，是被这个“瓷娃娃”不屈的性格、乐观的态度以及对他人无私奉献的精神所打动。胡陆也觉得自己和段能凯一见如故，所以2014年相识没过多久，他们就步入了婚姻的殿堂。 (来自:腾讯图片)

不过段能凯万万没想到，他和胡陆能有自己的孩子。2015年12月，胡陆被查出怀有身孕，段能凯说这是一个意外，强烈要求放弃孩子。开始胡陆也有同样的想法，但她看着B超照片突然有一种不舍的感觉。其实与段能凯结婚是胡陆的第二次婚姻，此前她曾经成过家，9年前也怀过孕，但是医生告诉她孩子有遗传脆骨症的可能，所以当时胡陆选择了流产。 (来自:腾讯图片)

而这次怀孕的检测结果却很乐观。经过中国医科院基础医学研究所的基因筛查，显示孩子遗传母亲病症的概率较小。由此，胡陆决定留下孩子，并说服了段能凯。 (来自:腾讯图片)

2016年5月4日，怀孕已经29周多的胡陆来到武汉大学中南医院。9年前，她正是在这里做的流产手术，并和该院的李家福教授保持着联系。再次怀孕后，她详细表述了自己的检查情况，表明自己留下孩子的决心。李教授告诉她生孩子对于大人来说是“要命”的事情，建议她慎重，但胡陆非常坚决。 (来自:腾讯图片)

由于胡陆情况特殊，医院不敢怠慢，要充分考虑到手术时可能出现的各种问题，于是安排她提前住院。老公、妈妈和婆婆一起照顾她，陪她做各种各样的检查。 (来自:腾讯图片)

考虑到手术的难度，院方还安排胡陆做核磁共振检查，为麻醉做准备。由于胡陆的脊柱几乎完全扭曲，检查异常艰难，胡陆在仪器台上喘不过气来。胡陆的妈妈只能在一旁不断安抚女儿。 (来自:腾讯图片)

在医院，无论胡陆走到哪里，都能引起人们的围观。对于路人们投来的复杂眼神，胡陆毫不在意。她说：“这些年我参加了很多活动，面对不同的人和媒体，脸皮可能已经很厚了。我知道，自己这样是很扎眼，别人如果不盯着我看，才是一件奇怪的事情吧！更何况我还是个孕妇。” (来自:腾讯图片)

作为孕妇，胡陆比一般人辛苦很多。由于天气湿热，胡陆常常感到憋闷，难以入睡。每天还要做各种各样的检查，有时不能吃饭，不能喝水，这让她很痛苦。刚做完抽血检查，胡陆口干舌燥想要喝水，但由于怀孕不能坐立，她呛了好多次，妈妈急忙过来帮她拍后背。 (来自:腾讯图片)

段能凯虽然患有小儿麻痹症，但平时还能够将胡陆搬上搬下。恰逢前阵子摔断了腿，现在需要拄拐才能站稳，搬起有孕体沉的胡陆，他显得非常吃力。他说，外界不能理解他和胡陆的结合，是因为他们根本不了解胡陆这个人。“我是真的被她的性格所吸引，她总是能够为别人着想。” (来自:腾讯图片)

漫长的等待期中，同病房的产妇走了又来，来了又走，已经换了几拨人。其他家长讨论孩子的情况时，胡陆只能假装不太在意。 (来自:腾讯图片)

但如果别的家长同意，胡陆还是很希望看看别人家的孩子。看得出来，她真的很想成为一个妈妈。幸好，孩子一直在她体内安静成长。怀孕超过30周后，李教授说，每让孩子多在妈妈肚子待一天，成活率就上升3%。 (来自:腾讯图片)

5月12日夜，胡陆出现破水，院方紧急组织各方专家，准备在13日一早展开手术。13日早晨，段能凯听取医生的术前讲话并签字。对于他来说，这可能是“生死状”。段能凯面色紧张，他告诉医生：如果真的出现大人孩子只能留一个的情况，一定要保住自己的爱人。 (来自:腾讯图片)

5月13日上午11点，胡陆被推进手术室。进门前她告诉家人，自己一点都不紧张，还打趣说丈夫“心理素质太差”。进了手术室，胡陆笑说：“医生们都好年轻啊，只有李教授是老人家。” (来自:腾讯图片)

术前的麻醉就是一个难题，多个麻醉师用了比平时多三倍的时间。另一方面，产科医生随时监护胎儿情况。 (来自:腾讯图片)

中午12点左右，完成麻醉的胡陆正式接受剖腹产手术。医生说，按照比例来看，胡陆的胎儿算是比较大的，预计在三斤左右。 (来自:腾讯图片)

手术期间，段能凯和胡陆的母亲在门外等候，心急如焚。不过手术室里一直传来的是好消息，让他们的心渐渐平静。 (来自:腾讯图片)

12点12分，一个女婴从胡陆的腹中被取出，并迅速送上新生儿监护台。孩子很快出现窒息状况，医生立刻进行急救，通过呼吸机，孩子生命体征逐渐恢复。抢救孩子的同时，胡陆的手术也在紧张进行中。好在此前医生担心的“大出血”等问题并未发生。随着麻药效果渐渐消失，胡陆开始有了意识，她用极低的声音问医生：“我的毛毛（孩子）怎么样了？”医生告诉她：“情况还可以，体重1.48千克。” (来自:腾讯图片)

中午12点50分，胡陆完成剖腹产手术，被送进了ICU监护室。“我真是拥有世界上最棒的妻子，她是世界上最坚强的妈妈。”段能凯给了胡陆一个深深的吻。 (来自:腾讯图片)

由于孩子距离足月生产还有6周多的时间，因此需要在新生儿ICU病房住一个月左右的时间。连续数日，新生儿科的医生们昼夜关注着“胡陆娃”的情况。医生将手术时的孩子照片拿给胡陆看，她微弱地说：“毛毛的头好大！好想早点看到她。” (来自:腾讯图片)

胡陆闯过了极其凶险的第一关，但此时距离真正享受到为人父母的喜悦，还需要经历一段时间的煎熬。由于产后肿胀、呼吸困难等问题，胡陆反复进出ICU。疲惫感侵袭着胡陆一家人，对孩子的牵挂也一直在他们心头。 (来自:腾讯图片)

5月24日，胡陆的身体状况终于稳定，医院同意她出院回家坐月子。6月27日，当胡陆再次出现在人们面前时，她已经可以直立坐在电动轮椅上了。在新生儿科ICU门口，胡陆期待着与自己孩子的第一次相见。她说自己预想过很多次这样的场景，但即将见到孩子时她却异常平静。 (来自:腾讯图片)

医生将孩子带到了胡陆面前。她们告诉胡陆，孩子现在情况比较正常了，已经脱离了温箱，体重也增长到1.86千克。虽然还不是足月宝宝，但此时孩子非常需要父母亲的关爱，在悉心照顾之下，孩子已经可以适应家庭生活。 (来自:腾讯图片)

“胡陆娃”回家成了胡陆家人和邻居心中的大事，朋友主动帮忙开车把胡陆和孩子接回家来。家人还特意准备了喜庆的鞭炮。 (来自:腾讯图片)

在家中的温暖小床上，女儿第一次和父母躺在了一起。段能凯最近刚刚升任了客服主管，看着孩子，他动力更足了。胡陆则掩不住笑意，她说等把孩子渐渐抚养长大，自己会重新回到做公益、做义工的道路上来，感谢在她住院、生产期间给予过帮助的人们。（微信搜索“活着”收听栏目公号，将感动留在指尖。） (来自:腾讯图片)

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