每年,我国约有十几万孩子带着心脏缺陷降生,他们的一生,承受着难以想象的痛苦。先天性心脏病的治疗往往需要经历数次价格不菲的手术,胸前留下的十字刀疤,是患者重生的印记。摄影/《都市时报》张悦 编辑/邹怡
六个月大的时候,胡艳被村里的医生诊断出患先天性心脏病,三岁那年她差点夭折。15岁时胡艳在广州做了手术,得以像正常孩子一样上学。由于之前生病耽搁了入学,16岁的胡艳现在才上小学三年级,同学都喊她大姐姐。
午休时,胡艳与她的同桌在学校附近的城中村里玩耍。胡艳的老家在四川,目前一家人留在昆明,方便她疗养身子。
胡艳的妈妈罗小兰靠擦鞋为生,父亲则在工地干活。胡艳还需要进行第二次手术,一家人正努力地攒着手术费。
胡艳家的墙上贴着她第一个奖状,目前她和父母一起挤在一间十平方米左右的出租屋里生活。
胡艳16岁生日那天,家里特地为她准备了一个蛋糕,这是她术后“重生”以来第一次过生日。
胡艳爱美,她亲手做了一束捧花。因为先心病,胡艳的指甲盖有些发紫,现在也在慢慢恢复着。
胡艳很刻苦,语文成绩不好,她就在课间休息时自己补课。胡艳的父母觉得,她只要身体健康就好,家里愿意一直供着她。第一次手术之后胡艳的身体一直不错,对于从小只能在家呆着的她来说,“重生”才刚刚开始。
宋芸(左)与她的双胞胎姐姐,姐妹两人都有先天性疾病。宋芸患有先天性心脏病,但由于家庭拮据,没有足够的医疗费,早该进行的手术一拖再拖。最终,这个18岁的姑娘还没来得急实现自己“照一张全家福”的愿望,就离开了人世。
宋芸去世时,她的心电图只剩一条直线,距离她入院仅13天。先天性心脏病并非绝症,90患者可以通过手术治疗,但许多贫困的家庭却因无法凑出手术费,错过了最佳的治疗时间。
六个月大的小烁因为长得像洋娃娃,经常引来众人围观。在云南青基会组织的先心病义诊活动中,小泺被诊断出患有先天性心脏病,动脉导管未闭与极重度肺动脉高压。
得知广州的一家医院可以为小泺做手术之后,小烁的父母马上动身前往广州。
张家秀与丈夫邱喜洪带小泺在夜色中抵达广州。在此之前,云南几家专治先心病的医院,都以孩子太小拒绝为由为小烁进行手术。
张家秀抱着小泺在CT室拍片,为手术做准备。因为先心病,照顾小烁要比普通孩子更加辛苦。小烁发育缓慢,家秀便更加细致地喂养;小烁比一般孩子更容易感冒发烧,家里离医院远,家秀甚至学会了打针。
手术前,家秀抱着小泺亲了又亲。即将手术,她们母女俩要分开几天,家秀心里是舍不得的,但能动手术,就说明小烁多了一份活下去的希望。
手术前一天下午,邱喜洪签完手术同意书后一脸的沉重,在床前一直拉着小泺的手说:“小宝,你要加油,一定行的。”
家秀在医院走廊等待正在做手术的孩子,她双手紧握祈祷小泺一切顺利。等待的心情是复杂的,她和丈夫不敢想,但又忍不住去想,有多少孩子因救治不及时而失去生病,又有多少孩子因为年纪太小而导致手术失败。好在,最后小泺的手术成功了。
在小泺进行手术的广州军区医院走廊里,来自云南临沧的一批先心病家庭正等待就医。这些贫困家庭获得了有关部门和慈善机构的帮助,集体前来进行免费救治。获得手术的孩子是幸运的,术后他们可以过上正常生活。而那些无法获得救助的孩子,只能继续等待希望的到来。
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